Enfance & Maladie de Amine Ben Youssef

Naît à Tunis en Tunisie dans une famille aristocrate. Son père, Toufik Ben Youssef, est un tunisois autodidacte qui réussit dans le commerce de Joaillerie à Tunis où il se marie le 26 décembre 1975 avec Hager Jellali, institutrice, née à Sidi Bouzid en Tunisie. Elle donne naissance le 28 mars 1977 à leur premier fils Kais, puis le 29 juin 1980 à Amine.

Il connu une enfance très joyeuse. Dès son plus jeune âge, il montre des signes d’un grand éveil et d’une intelligence remarquable.

 Au cours du mois d’août 1988, alors tout juste âgée de 8 ans, et après des voyages avec sa famille, des signes d’une grande fatigue et d’une paresse des membres inférieures commence à se faire remarquer chez lui, qui se propage rapidement à tout son corps atteignant jusqu’à sa respiration.

Sur conseil de plusieurs médecins, il a été interné à l’Hôpital d’Enfants de Tunis. Soigné par les plusieurs éminents Docteurs tunisiens, et après plusieurs semaines d’analyses et d’examens médicaux, une polyradiculonévrite de type axonale fût diagnostiquée dont la cause demeure inconnue.

Un diagnostic vital de 6 mois à vivre fût prononcé.

Ne voulant pas céder à la fatalité, les parents d’Amine décident de l’emmener à l’étranger pour tenter de le soigner. Ils l’emmenèrent en urgence, alors qu’il était en  état critique, d’abord, en Allemagne pendant 3 mois, puis en France pendant 13 mois où il fût hospitalisé, d’abord à l’Hôpital Saint-Vincent-de-Paul à Paris, puis à l’Hôpital Raymond Point-carré de Garches en banlieue Parisienne.

Interné en réanimation intensive, une trachéotomie fût pratiquée sur lui la nuit du 28 au 29 juin 1989, veille de son 9éme anniversaire, à l’Hôpital Saint-Vincent-de-Paul, afin de dégager ses voix respiratoires et permettre la mise en place d’une canule facilitant la mise sous assistance respiratoire permanente. Une sonde gastrique fut placée afin de lui permettre d’être nourrit sans difficulté. Un traitement radical à base de fortes doses de cortisone fût suivit pendant plusieurs mois ainsi que plusieurs autres traitements expérimentaux.

Dès lors, la situation médicale d’Amine commença à se stabiliser, mais les séquelles persistent.

Une rééducation à long terme et un travail de reconstruction physique fût entrepris notamment à l’hôpital de Garches. Le port d’un corset de type Garchoîs fût recommandé afin de lui permettre de rester en position assise et éviter une éventuelle déformation de la colonne vertébrale. L’utilisation d’une chaise roulante devint une nécessité.

Au cours du mois de mai 1990, la situation d’Amine fût déclarée stable, la maladie étant vaincu mais les séquelles resteront. Les médecins déclarèrent qu’il pouvait mener une longue vie normale et sans difficultés, à condition d’avoir une hygiène de vie respectable.

La sonde gastrique fût enlevée et le traitement arrêté. Toutefois, vu la faiblesse respiratoire et musculaire causée par la maladie, il doit continuer à vivre avec la trachéotomie et une assistance respiratoire qui devient partielle, ainsi que l’utilisation du corset lors de la mise en position verticale et celle de la chaise roulante pour ses déplacements.

L’aide d’une tierce personne est toujours de vigueur pour accomplir les taches les plus simples de la vie.

Le 15 mai 1990, Amine est de retour à Tunis au sein de sa famille, sur chaise roulante et portant un lourd handicap physique et respiratoire à vie.

L’adaptation avec sa nouvelle situation commença.